Поможем, кто сколько сможет! Наш Витя ходил с Толиком в один специализированный садик. Друзья! Это мой любимый сынишка Толя, ему 3 года. Толя родился в срок 7 ноября 2019 года. Старшие дети уже подросли, мы радовались Толе всей семьей. У Толи два старших брата, 17 и 16 лет и сестра12 лет. Толя рос в атмосфере всеобщей любви и заботы, дети не отходили от него, играли, гуляли, он был главным баловнем нашей семьи. Толя развивался в соответствии с возрастом, мы 4 раза делали УЗИ мозга, каждые 3 месяца мы проходили курс общего массажа у грамотных реабилитологов. Наблюдались у хорошего невролога, который ставил нам диагноз – неврологически здоров. В 1,10 нас зачислили с садик, но я решила, что мы пойдем в садик в два года. Но за 4 дня до двухлетия в наш дом пришла беда.
На фоне температуры у Толи случился первый приступ, приехала скорая, поставили укол, увезли в инфекционную больницу. Мы сходили на консультацию к двум лучшим эпиллептологам, записали ночной видеомониторинг и с диагнозом доброкачественная эпилепсия и уверениями, что фебрильные судороги часто бывают у детей, а также советом не переживать и контролировать температуру ребенка , нас отправили домой. Через год вы забудете про это, как про страшный сон, эти слова доктора окончательно усыпили мою материнскую тревожность. Но с садиком я решила повременить до 3 лет.
А через 20 дней мой страшный сон превратился в ад. Во время засыпания у Толи вытянулась правая ручка и несколько секунд потряслась. Я не знаю, что меня направило в тот момент на верный путь, но могу сказать, что с момента дебюта его заболевания, я интуитивно обращаюсь сразу в правильные места, к правильным специалистам, хотя с такими диагнозами я до этого не сталкивалась. Но я посреди ночи собрала ребенка, и мы поехали в приемное отделение ОКБ2 Тюмени, где я со слезами настояла на госпитализации, последнее время в этом заведении я постоянно плачу, к сожалению. Ночью у Толи снова стала трястись ручка, а к утру случился генерализированный приступ, который снова купировали реаниматологи. И снова на моем пути встретился грамотный врач, который предложил мне сразу сделать Толе МРТ под общим наркозом, и я согласилась. Вот в тот момент жизнь разделилась, как это банально не звучало, на ДО и ПОСЛЕ. После МРТ нам поставили диагноз – порок мозга, полуполушарная полимикригирия и пахигирия части левого полушария.
И тогда на полке с радостными фотографиями впервые начали появляться медицинские заключения. Сегодня они уже не помещаются в огромную папку. Вся жизнь Толи проходит в больницах. Чтобы назначить правильное лечение, мы обращались в ведущие федеральные центры Москвы, Санкт-Петербурга, такие как Бурденко, Войно-Яссенецкого, Клиника Святого Луки, НИИ Педиатрии. Но состояние ребенка стремительно ухудшается, он потерял все навыки, у него развился парез правой части тела легкой степени, он стал немного прихрамывать, перестал откликаться на имя и понимать речь, потерял бытовые навыки ( мы снова вернулись к памперсам, бутылочкам, он перестал кушать самостоятельно ложкой) пищи и все это несмотря на постоянные занятия с нейропсихологами, логопедами-дефектологами, специалистами по телесной терапии, сенсорной интеграции, логоритмике, бассейнами и иппотерапией. 3 января 2023 к нам вернулись генерализованные приступы, эпиактивность выросла с 15 до 90%. Мы пробовали различные препараты, один из которых сейчас вынуждены искать за границей, так как в России он не зарегистрирован, но они нам не помогают, болезнь разрушает моего ребенка. В последних заключениях от октября 2022 года нейрохирурги клиники Войно-Ясенецкого и Бурденко, Москва, а так же нейроцентр Тюмени говорится о том, что операция по удалению поврежденного участка мозга, ставшего причиной нашего заболевания, не показана из-за высоких рисков парализации правых конечностей.
Очень большой путь уже пройден, консультация с испанским профессором Антонио Русси, переговоры с немецкой клиникой Шон, переписки и отписки фондов. С помощью фонда Добряки мы попали к профессору Кристиану Эльгеру, который ознакомившись с нашими документами готов принять нас для консультации. Он солидарен с мнением российских докторов о тяжелых последствиях оперативного вмешательства, так же он не уверен, что второе полушарие у Толи сохранное. Профессор Кристиан Эльгер спас очень много детей из России, ведущие специалисты России сотрудничают с ним. Кроме того, именно в этой клинике сейчас практикуют новые методы лечения эпилепсии, в России пока не зарегистрированные, если мы сможем его использовать, то это наш шанс на полное выздоровление. Пока мы летим к нему на консультацию и подбор препаратов, минимум неделю мы будем подбирать препарат, который снизит эпиактивность и избавит нас от приступов. Если профессор после обследования возьмет Толю для дальнейшего лечения, то фонд от нас не откажется. Хоть сумма, выставленная клиникой не большая, 3500 евро (294 тыс по курсу покупки Сбербанка), эта сумма ориентировочная, примерно 100 тыс билеты Тюмень- Кельн, плюс аренда жилья минимум на неделю и услуги переводчика в клинике.
Сумма вполне посильная для среднестатистической семьи, но мы еще не рассчитались с банками за предыдущие поездки, 4 раза мы летали в Москву, один раз в Питер, обследования, особенно генетика, стоимость приемов профессоров в Москве очень дорогие. В тоже время мы не можем останавливать, реабилитацию и коррекционные занятия, текущие обследования и дорогие противоэпилептические препараты, которые мы заказываем через Австрию- это огромная статья расходов, мы продали все, что могли, взяли несколько кредитов.
Поэтому я вынуждена обратиться ко всем, кто знает меня и мою семью, просто к неравнодушным людям, пожалуйста , помогите мне спасти моего ребенка. Инвалидность-это огромное испытание для детей и их родителей. Болезнь не смотрит на возраст, пол, семью ,город. И я оказалась бессильна перед лицом болезни. Но я верю, что я не одна. Я верю в доброту и милосердие окружающих меня людей, тех кто меня знает, тех, кто меня не знает, но читает мой пост. Помогите мне победить болезнь сына, любая помощь, небольшой перевод, репост, помолитесь за нас, пожелайте нам удачи, но не бросайте нас, я вас умоляю. Да поможет нам Бог. Всем спасибо.
Ниже я прикрепляю номера карты и свой телефон, к которому они привязаны. Но фото счет из клиники, заключение нейрохирурга и документы на ребенка. Буду благодарно любой помощи.
Необходимая сумма:
294 тыс – счет из клиники ( сумма ориентировочная)
128117 – стоимость авиаперелета Тюмень – Кельн (на двоих в обе стороны)
41650 – услуги переводчика (35 евро за час – 14 часов)
101830 – проживание в гостинице рядом с клиникой (1198 евро за двоих на неделю, завтраки включены)
Итого_- 565597 рублей.
Карта Сбербанка 2202 2022 1996 5500
Карта Тинькофф 2200 7004 1825 0329
Тел. 89504964554, Анастасия (мама Толи)
